不久前,“中国电影之父”谢晋唯一在世的儿子阿四,因感染新冠抢救无效不幸去世,终年66岁。而谢晋则在年就已经溘然长逝。
四个孩子,三个智障
谢晋导演被誉为“中国电影之父”,为我们留下了多部非常具有影响力的影视作品,包括《芙蓉镇》、《女篮五号》、《红色娘子军》、《高山下的花环》等。
但是,他的家庭生活却多少有些沉重,因为他的四个孩子有三个存在智力障碍。
婚后第二年,女儿谢庆庆出省,可惜被发现有轻微的智力障碍。
阿三出生于年,自幼就有哮喘,身体常年瘦弱无力,智力发育也不健全。而阿四同样有智力障碍,因为家里照顾不周,他幼年时染上了急性肝炎,患上了羊癫痫。
因为有智力障碍,阿三和阿四经常被其他孩子欺负,但谢晋对这两个儿子却没有任何嫌弃,反而有一种欣赏。
他会非常骄傲地说阿四今天把拖鞋给放到鞋架里了,阿四出门的时候帮我把雨伞给撑开了。对于孩子,他始终保有最纯粹的爱。
不幸的是,阿三多年前去世了,谢晋一家把所有的爱都给了阿四。
其实阿四在33岁那年就走丢过一次,当时谢晋和妻子徐大雯心急如焚,在报纸上刊登了“寻人启事”,好在最后孩子被平安找回来了。
但命运没有一直眷顾这个家,年,二儿子谢衍因癌症去世,终年59岁。
谢衍终生未婚,也没有孩子,他的一生都用来照顾父母和弟弟,去世之前最放心不下的也是家人。
谢衍去世一事对谢晋打击非常大,他闭门不出,吃不下、睡不着,不到两个月,谢晋也跟随儿子的脚步而去,留下年迈的妻子和智障儿子。
谢晋去世之后,他的朋友们都对母子俩颇为照顾,经常来家中看望,上影厂的领导还专门请了阿姨照顾徐大雯和阿四。
或许是知道自己时日无多,唯一放心不下的就是智障儿子,徐大雯早早就请了谢晋的妹妹担任阿四的监护人。
千呼万唤的特殊需要信托
“当我们病了、老了、走了,孩子怎么办?”
这是,谢晋和妻子多年来的心病,也是每个心智障碍者家庭面临的“终极命题”。
实际上,我国有着数量较多的特殊需要人群。相关统计数据显示,我国包括智力障碍、自闭症谱系障碍、唐氏综合征等基于先天性缺陷导致的心智障碍者大约有万~万人,影响了近万父母和万至亲。
那么,心智障碍人士该如何“老有所依”?
在业务实践上,在新加坡、日本等国家,特殊需要信托已经成为解决包括心智障碍者在内的残障人士、老年人等群体的需求重要方式。近年来,包括光大信托、外贸信托、万向信托、杭州工商信托等多家信托机构陆续有案例落地。
在推广普及和政策支持方面,国内一些地方政府、社会组织也做了相关实践探索。早在年9月,深圳市残疾人联合会和深圳市地方金融监督管理局联合出台了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》,这是国内首个针对特殊需要信托推出的地方性政策文件。年全国两会期间,九三学社界别提交提案《关于促进建立老年人与残疾人特殊需要信托的建议》。
近期,浙江银保监局针对省人大代表提交的《关于推进心智障碍者“特殊需要信托”的建议》答复时称,将推动相关配套政策试点落地、加大对特殊需要群体服务供给、加强特殊需要信托推广普及。
浙江银保监局指出,当前辖内信托公司在服务特殊需要人群领域开展了有益探索,但由于相关业务涉及人身与财产的安排较为复杂,目前尚处于起步阶段,仍存在不少需要进一步突破的问题——如配套制度有待完善,信托财产转移登记以及税收优惠等政策尚不健全,《民法典》针对“意定监护”等制度安排的落地实施也需进一步细化明确;涉及其他托养、社会监护、第三方服务等供给端的服务提供、服务标准、评估监督等工作均需进一步推进;社会大众对于特殊需要信托相关功能、服务及价值的认知也亟须提升。
业内人士同时还建议,由中国残联等培育和扶植专业机构参与到服务评估和持续监管中,比如由地方残联发布服务机构白名单并对其服务质量进行持续跟踪和评估,以达到监督的效果。
浙江的有益探索
除了信托公司的探索外,浙江的政府部门、残联组织也一直努力出台新政,破解这一难题,形成了康复以省市为主、托养以县乡为主、庇护以乡镇(街道)为主的残疾人专业服务格局。
而在刚刚过去的年,杭州市拱墅区在浙江率先出台《拱墅区“阳光安养”家庭联合式托养实施方案》,为残疾人和父母共同入住养老机构提供政策支持。
家住德胜东村社区的李爷爷、沈奶奶夫妇带着2个智力一级残疾的儿子搬进了拱墅区北景园养老综合服务中心,成为首户享受“阳光安养”家庭联合式托养服务政策的家庭。
据了解,李爷爷、沈奶奶年近80岁,两个儿子因先天原因从小患有智力一级残疾,没有生活自理能力。平日里,父亲负责外出采购做饭,母亲则负责两个孩子的日常起居,喂饭、擦身等都要花费两个小时以上,就这样,夫妻照顾孩子40余年。如今夫妻年事已高,日渐力不从心。在中心,夫妻俩住在4楼的一个标间,两个儿子住在1楼的重度残疾人照护中心,有护工全天候提供照料服务。
据悉,为同时保障入住的残疾人和老年人父母,拱墅区民政局从辖区22家养老机构中遴选出12家具备残疾人照料服务能力的机构专门用于接收此类家庭。目前,具有拱墅区户籍且父母年龄80周岁以上、子女为重度残疾人的家庭,有意愿的可随时向属地社区申请。同时,对于入住人员中有拱墅区户籍特困人员及低保困难家庭失能老人的辖区内养老机构,拱墅区按每人每年1万元的标准予以补贴,特困人员再增加元。
不仅如此,企业作为重要的社会力量,也在这方面发挥着自身的作用。
年,海亮集团把年创办的第一所学校改建为融爱学园,专门呵护孤独症儿童。
海亮试图依托自有的成熟产业,尤其是在教育板块的资源优势,接纳孤独症儿童入学,在普校打造融合教育环境,并向学龄前的早期康复与学龄后的职业培训、就业支持与康养服务延伸,打通各个环节,以为孤独症儿童提供包容、接纳的大环境,让他们可以正常入学、从事简单的工作,未来可以独立生活——为孤独症家庭构建全生命周期的支持与服务体系。
目前,融爱星已分别在诸暨、杭州、上海开设4家早期康复机构,在诸暨、新昌、温州、兰州、宁海等地区实践融合教育,现已接纳了多名特需儿童入学。而在杭州和诸暨开设的17家融爱星面馆,也已帮助20余名心智障碍青年解决就业问题。
在老年幸福生活方面,融爱星将依托建设中的海亮国际康养度假小镇这个重要平台,为孤独症等心智障碍人士探索多类型、多层次、多需求的康养服务。
让心智障碍人士同样拥有童年欢乐、少年阳光、成年事业、老年幸福的生活,这是心智障碍人士及其家庭的渴求,是社会的期许,更是共同富裕这一时代命题的要求。
参考资料:
1.《苦难的谢晋:4个孩子,3个智障1个患癌,唯一在世儿子因新冠去世》
2.《信托探路“托孤”市场》
3.《杭州拱墅推出“阳光安养”家庭联合式托养服务重度残疾人和父母可共同入住》